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1型神经纤维瘤病患者肿瘤监测指南
指南
其它
1型神经纤维瘤病(NF1)是一种多系统遗传疾病，易患良性和恶性肿瘤。鉴于致癌潜力，长期监测对NF1患者很重要。已经制定了 NF1护理及其具体表现的建议，但缺乏与常规护理的整合。本指南旨在吸
Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊治指南(2023版)
指南
其它
2023-04-30
中国罕见病联盟Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗协作组联合国内相关专业人士，共同制定本指南，旨在提高NF1诊疗水平，为患者提供同质化医疗服务。
Ⅰ型神经纤维瘤病临床诊疗专家共识（2021版）
共识
其它
2021-10-07
I型神经纤维瘤病(neurofibromatosis type 1,NF1)是NF1基因突变引起的常染色体显性遗传性肿瘤性疾病,是目前医学诊疗的重点和难点之一。
《Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊治指南( 2023 版) 》解读
解读
其它
2023-11-20
《Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊治指南( 2023 版) 》，文章就其基因诊断、手术注意事项和骨科相关临床症状方面展开解读，以期推动该指南的临床应用。
《Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊治指南(2023版)》解读
解读
其它
2023-11-18
最近我国罕见病联盟撰写并发表《Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊治指南(2023版)》,文章就其基因诊断、手术注意事项和骨科相关临床症状方面展开解读，以期推动该指南的临床应用。
2024 SNO 共识建议：针对1型神经纤维瘤病 (NF1) 中出现的周围神经鞘瘤的综合诊断方法
共识
其它
2024-11-06
这种针对 NF1 相关外周神经鞘瘤的精细综合诊断方法应与我们对这些肿瘤的理解相一致地继续发展。
2022 国际共识建议：2型神经纤维瘤病的神经鞘瘤病的诊断标准和命名（更新版）
共识
其它
2022-06-08
2型神经纤维瘤病的神经鞘瘤病是遗传上不同的两种肿瘤易感综合征，具有重叠表型。本文结合遗传性、眼科学、神经病理学和神经影像学的最新进展，更新了这两种疾病的诊断标准。
儿童及青少年神经纤维瘤病诊疗规范（2021年版）
其它
2021-05-13
为进一步提高儿童血液病、恶性肿瘤诊疗规范化水平，保障医疗质量与安全，按照《关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知》（国卫办医函〔2021〕107号）要求，我委组织国家儿童医学中心（北京
