2020-03-18
大疱性表皮松解症的足部护理指南的主要目的是为大疱性表皮松解症患者及其家庭成人和护理人员针对足部护理的相关内容提供指导建议。内容涉及水疱和伤口的管理，指甲营养不良、角化过度、穿鞋等的护理。
2024-04-17
这四个方面突出了多学科团队方法的重要性，以提供针对患者的整体护理模式，该模式结合了父母和护理人员的需求和愿望。医院实施工具包括促进理论转移到临床实践。
2022-11-07
大疱性表皮松解症(EB)会导致手部起泡和结疤，导致手部肌挛缩、网状结构融合和功能改变。手部治疗是维持疗效的关键，需要手术来解除肌挛缩和网状结构，两者的治疗方法不同。本指南旨在提供有关诊断为EB的儿童和
2023-02-23
大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见的遗传性疾病，贫血是严重EB的常见并发症。本文主要针对EB贫血的诊断和管理提供共识指导。
2021-09-30
大疱性表皮松解症（EB）的特征是皮肤脆弱，水疱自发形成或在轻微创伤后发生。本文主要针对EB的物理治疗提供最佳循证管理指导。
2020-06-06
2020年6月，大疱性表皮松解症（EB）是一组以皮肤和黏膜表面脆弱为特征的遗传性疾病。不同类型EB严重程度不同，皮肤外受累和并发症的发生也不同。EB可能会出现一些紧急情况，包括口腔或食管水疱疤痕梗阻，
大疱性表皮松解症(EB)是一组遗传性疾病的总称，其四种主要亚型包括单纯型EB(EBS)、交界型EB(JEB)、营养不良型EB (DEB)和Kindler型EB(KEB)。本文主要针对新生儿EB的管理提
本指南的目的是帮助申办者开发用于治疗或预防异质性疾病组（统称为大疱性表皮松解症 (EB)）的严重皮肤表现的药物。 缺乏有效的 EB 治疗选择代表了一个重要的未满足的医疗需求。
2023-02-24
贫血是重症大疱性表皮松解症(EB)的常见并发症。到目前为止，还没有指南概述在EB人群中管理贫血的最佳临床实践。这篇手稿的目的是为诊断和治疗EB贫血提供第一个共识指南。由于缺乏高质量的证据，采用了协商一
2019-06-07
大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性疾病，主要特征是皮肤脆弱可导致自发性或轻微创伤后水泡形成。本文主要总结了营养不良性大疱性表皮松解症的国际指南指南，为儿童和成人大疱性表皮松解患者的职业疗法提供指导建议。
2023-09-04
本文主要针对大疱性表皮松解症患者的姑息治疗和临终关怀提供共识指导，以减轻所有EB患者的痛苦并改善其生活质量。
遗传性大疱性表皮松解症 (EB) 包括罕见的疾病，表现为皮肤和粘膜的脆弱和起泡，临床严重程度不同。由于疾病的罕见性和复杂性、广泛的皮肤外表现以及对患者和家庭成员日常生活的深远影响，EB 的管理具有
2023-09-04
遗传性大疱性表皮松解症（EB）是一组罕见的遗传性皮肤和粘膜易碎性疾病，本文的证据旨在改善患有这种罕见且通常具有破坏性的疾病的人的舒适度和整体生活质量。
大疱性表皮松解症（EB）包括一组遗传性疾病，其特点是皮肤和粘膜表面脆弱。不同类型的EB的严重程度有明显的差异，皮外受累和并发症的发生也是如此。在EB的情况下，可能会出现一些紧急情况，包括口腔或食道水泡
