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急性卟啉症的关键术语和定义：欧洲卟啉症网络领导的国际德尔菲共识的结果
共识
其它
2023-04-17
就描述急性卟啉症的 9 个重要术语的定义达成一致代表了卟啉症社区向前迈出的重要一步。它将有助于更准确地比较卟啉症中心和临床试验的结果，并为制定循证临床指南提供强有力的框架。
大疱性表皮松解症应急管理：欧洲罕见皮肤病参考网络的临床共识建议
其它
大疱性表皮松解症（EB）包括一组遗传性疾病，其特点是皮肤和粘膜表面脆弱。不同类型的EB的严重程度有明显的差异，皮外受累和并发症的发生也是如此。在EB的情况下，可能会出现一些紧急情况，包括口腔或食道水泡
