2024-05-21
本研究整合了肌萎缩侧索硬化病人营养管理的最佳证据，临床应用中应结合具体医疗环境与病人实际情况选择最佳证据，形成合理有效的营养管理方案，从而改善病人的生活质量及疾病预后。
2024-03-23
肌萎缩性侧索硬化症（ALS）是一种成人发病的顽固性运动神经元疾病，本文主要针对ALS提供供最新指导，主要内容涵盖了 ALS 的病因、诊断标准、疾病监测和治疗、症状管理、呼吸、康复、营养、代谢、患者指示
2024-03-01
本文主要为遗传性神经性肌萎缩（Charcot-Marie-Tooth病）的诊断、预后、随访和治疗提供指导建议。
肌萎缩侧索硬化患者呼吸道管理的最佳证据总结
其它
CN
2024-02-21
该研究总结了肌萎缩侧索硬化患者呼吸道管理的最佳证据，便于临床医护人员对肌萎缩侧索硬化患者进行更有针对性、科学性的呼吸评估、干预及指导。
2024-02-05
SMA-5q的特点是脊髓和球运动神经元进行性变性，导致严重的运动和呼吸障碍。本文主要针对SMA-5q的诊断、遗传咨询和疾病修饰治疗提供共识指导。
2023 NICE指南：Risdiplam治疗脊髓性肌萎缩症【TA755】
指南
EN
2023 NICE发布了Risdiplam治疗脊髓性肌萎缩症，内容主要涉及：为1、2或3型脊髓性肌萎缩症的临床诊断(SMA)，risdiplam的信息等。
2023-12-13
共识围绕脊髓性肌萎缩症(spinal muscular atrophy,SMA)新生儿筛查流程与相关问题、SMA筛查后确诊流程与相关问题、筛查确诊SMA新生儿的疾病管理等提出了相应建议。
2023-09-10
本文主要提供了ALS临床遗传咨询和检测指南，以改善和规范神经学家，遗传咨询师或任何照顾ALS患者的提供者的遗传咨询和检测实践。
青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南（第三部分）
指南
CN
2023-09-04
基于循证医学原则，来自全国多家SMA 诊疗中心的多学科专家经过充分讨论，达成一致意见，为SMA 临床规范化诊疗提供重要依据。本指南为指南的第三部分。
关于 onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) 治疗 12 个月及以下婴儿症状前脊髓性肌萎缩症的循证建议。
关于 onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) 治疗婴儿脊髓性肌萎缩症的循证建议。
