2025 意大利多学科共识：隐性营养不良型大疱性表皮松解症患者从出生到成年的护理

2025-03-16 国外皮肤性病相关专家小组（统称） Orphanet J Rare Dis 发表于陕西省

隐性营养不良大疱性表皮松解症（RDEB）是一种罕见且严重的粘膜皮肤脆性疾病，由编码胶原VII的COL7A1基因突变引起。RDEB并发症包括营养不良、慢性贫血、发育不良、青春期延迟、骨质疏松和肾脏受累。

中文标题：

英文标题：

Taking care of patients with recessive dystrophic epidermolysis bullosa from birth to adulthood: a multidisciplinary Italian Delphi consensus

发布机构：

国外皮肤性病相关专家小组（统称）

发布日期：

2025-03-16

简要介绍：

隐性营养不良大疱性表皮松解症（RDEB）是一种罕见且严重的粘膜皮肤脆性疾病，由编码胶原VII的COL7A1基因突变引起。RDEB并发症包括营养不良、慢性贫血、发育不良、青春期延迟、骨质疏松和肾脏受累。本文目的是为卫生保健专业人员提供从出生到成年的RDEB管理指导。

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