年轻型痴呆患者的预先医疗计划与生活质量：一项定性访谈研究

年轻型痴呆（Young-onset Dementia, YOD）是指65岁前发病的痴呆，其临床表现、病因学和护理需求与晚发型痴呆（Late-onset Dementia, LOD）存在显著差异。研究显示，全球约有400万年轻型痴呆患者，该群体通常具有较少的合并症、更长的生存期，并在社会功能、职业和家庭角色方面受到更大的影响。此外，年轻型痴呆患者的照护者往往面临更大的经济和心理负担，因为他们不仅需要提供长期护理，还可能承担经济支柱的角色。由于这一群体的独特需求，近年来姑息治疗（Palliative Care）和预先医疗计划（Advance Care Planning, ACP）的重要性日益受到关注。ACP是一种强调患者、家庭和医护团队之间持续沟通的过程，旨在确保医疗和护理决策符合患者的个人价值观。然而，目前关于年轻型痴呆患者及其家庭照护者对生活质量的体验及其对未来护理和ACP的看法仍然缺乏系统性研究。本研究旨在探讨年轻型痴呆患者及其家庭照护者如何体验生活质量，并分析这些体验如何影响他们对未来护理、姑息护理需求及ACP的态度。

本研究采用定性研究方法，并采用归纳性主题分析法。研究对象为荷兰社区中的年轻型痴呆患者及其家庭照护者。研究使用目的性抽样法，共招募10对患者-照护者（共20人）。访谈采用半结构化方式进行。访谈内容涵盖生活质量的体验、疾病影响、护理经验、未来展望及ACP等多个方面。所有访谈均由研究人员录音、转录，并使用ATLAS.ti软件进行编码分析，最终提炼出核心主题。

研究共归纳出四个核心主题。

1.  自我认同

是影响患者生活质量的关键因素。年轻型痴呆患者强调自主性和个人身份的重要性，他们希望尽可能保持独立，不愿过度依赖他人。受访者普遍认为，保留自身能力和习惯是维持生活质量的核心，例如继续参与日常活动、享受个人爱好或进行志愿服务。此外，患者希望在医疗决策中保留自主权，即使他们的家庭照护者可能持有不同意见。

2.  与他人的联系

对于年轻型痴呆患者而言，家庭和社交网络的支持在维持生活质量方面起着至关重要的作用。大多数患者希望保持与家人的联系，并珍视与其他痴呆患者的交流机会。然而，部分患者因社会污名和认知功能下降而减少社交活动，甚至选择隐瞒病情，以避免受到外界的歧视。此外，许多患者不希望自己的病情给家人带来过多负担，因此在寻求他人支持时较为谨慎。

3.  面对困境的接受与抗拒

患者在应对疾病时有多样化心理状态。部分患者能够接受现实，并通过调整日常生活适应疾病，例如减少复杂任务、避免过度刺激等。然而，也有患者表现出较强的抗拒心理，他们难以接受疾病带来的变化，甚至对未来充满恐惧。患者对护理支持的态度也存在分歧，一些人愿意接受外界帮助，并主动参与ACP讨论，而另一些人则认为护理资源难以满足其需求。

4.  未来规划 vs 关注当下

患者对未来的态度差异显著，一些人愿意提前做出医疗决策，而另一些人则倾向于推迟决策，或认为规划未来没有意义。

本研究揭示了年轻型痴呆患者在生活质量体验和ACP决策中的核心主题。研究发现，患者的自我认同和社会联系是维持生活质量的关键因素。然而，由于社会污名、认知功能下降以及对未来的恐惧，部分患者难以接受疾病现实，导致他们不愿主动参与ACP讨论。此外，本研究发现，与照护者相比，年轻型痴呆患者更倾向于接受现状，并以更积极的态度面对疾病，而照护者往往表现出更大的焦虑和不确定感。

ACP的实施受到多种因素的影响，包括患者对未来质量的预期、对护理机构的信任程度、家庭关系及社会文化因素。尽管部分患者愿意提前规划未来，但也有许多人倾向于将决策推迟至迫不得已的时刻。此外，ACP的实施可能受到家庭成员意见不一致的影响，因此，在ACP讨论过程中，应重视患者与照护者之间的沟通，以确保决策符合患者的个人价值观。

本研究样本量较小，且受访者主要来自荷兰，可能无法完全代表其他文化背景下的年轻型痴呆患者。此外，本研究未纳入没有家庭照护者的患者，因此可能低估了ACP对独居患者的影响。此外，由于研究招募渠道主要通过照护团队进行，因此可能存在选择偏倚，即更愿意参与ACP讨论的患者和照护者更容易被纳入研究。

年轻型痴呆患者及其家庭照护者对疾病的体验和未来规划态度存在较大差异，但保持自我认同和社会联系是维持生活质量的核心因素。因此，ACP的实施应围绕这些主题展开，以帮助患者和家庭在护理过程中保持价值观的一致性。医护人员应主动引导ACP讨论，并提供针对性的支持，帮助患者及照护者在面对不确定性时做出符合自身价值观的决策。

原始出处

Maters J, Perry M, de Wit T, Koopmans RTCM, de Vugt ME, Bakker C, van der Steen JT. Advance care planning and quality of life: A qualitative interview study in people with young-onset dementia and their family caregivers. Palliat Med. 2025 Mar 15:2692163251324796. doi: 10.1177/02692163251324796. Epub ahead of print. PMID: 40088124.