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乏力也会是<font color="red">病</font>，居然还是<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>

乏力也会是病，居然还是罕见病

Abernethy畸形又叫做先天性肝外门体分流 (CEPS)，是一种世界罕见的肝脏血管畸形疾病，是指部分或全部的内脏静脉血液经先天异常分流道绕过肝脏直接回流至体循环静脉。

MedSci原创 - 先天性肝外门体分流，肝脏血管畸形疾病，Abernethy畸形 - 2024-05-15

看见“<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>”：<font color="red">罕见</font>分子亚型肺癌，了解一下

看见“罕见病”：罕见分子亚型肺癌，了解一下

罕见分子亚型肺癌，一文梳理！

网络 - 肺癌，亚型，罕见病，汇总 - 2023-03-01

我国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>治疗诊断现状

我国罕见病治疗诊断现状

不久前风靡一时的"挑战冰桶"，让社会大众开始逐渐关注到了渐冻人、瓷娃娃等罕见病群体。罕见病是指那些患病率较低的疾病，又称"孤儿病"。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病

王宗珊 - 罕见病 - 2015-04-03

<font color="red">罕见</font>鼠尿<font color="red">病</font>现身美国

罕见鼠尿病现身美国

近日，有媒体报道称，美国“纽约城正在调查近日出现的3个病例，其中一位患者已死亡，而这种罕见疾病经由老鼠尿液传播”。

科学网 - 罕见鼠尿病 - 2017-02-22

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊疗将更有保障

罕见病诊疗将更有保障

2月28日是国际罕见病日。2月13日，在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上，北京协和医院副院长张抒扬表示，罕见病患者罕见，具备罕见病诊疗能力的医生更罕见，因此要加大培训力度，提高我国罕见病规范诊疗能力。

健康报网 - 罕见病，诊疗，保障 - 2019-02-14

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>显出更高公益度要求 浙江将几种<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>纳入医疗保障范畴

罕见病显出更高公益度要求 浙江将几种罕见病纳入医疗保障范畴

罕见病防治日益受到关注，不少省市在罕见病医疗保障和社会保障制度方面进行了改革创新。呼吁成立中华医学会罕见病分会，建立从事罕见病事业的国家队。

新华网 - 罕见病，医疗保障 - 2017-03-20

中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>注册登记<font color="red">研究</font>平台拟三年内建成

中国罕见病注册登记研究平台拟三年内建成

中国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统，开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究。

科技日报 - 罕见病，注册登记 - 2017-09-12

沙特基因“侦探”捕杀<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>

沙特基因“侦探”捕杀罕见病

Fowzan Alkuraya在为一个患有癫痫和发育迟缓的6岁男孩作检查。图片来源：Thamer Al-Hassan 在沙特阿拉伯首都一家医院的会议室里，一位沙特陆军上校在讲述着一个因遗传而导致死亡的故事。2004年，他和妻子迎来了第一个孩子，最初这个孩子看上去很健康，但6个月大时，这个女婴不能坐立，也几乎不能哭。当时他们生活在法国，而当地医生找不到原因。这位父亲说，当时他们

科学网 - 沙特，基因，罕见病 - 2016-12-17

2023年度中国十大医学<font color="red">研究</font>评选 | <font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>领域

2023年度中国十大医学研究评选 | 罕见病领域

一年一度的十大医学进展又拉开帷幕了，回顾这一年，医学不断向前发展，我国科学家在罕见病领域取得了丰硕的研究成果，为世界医学的发展做出了巨大的贡献。哪些研究能入选十大年度研究呢？

网络 - 罕见病 - 2023-12-21

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日｜从戈谢病治疗20年看<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>救助，困难究竟在哪？

罕见病日｜从戈谢病治疗20年看罕见病救助，困难究竟在哪？

比起常见病、慢性病，另有一些患者，在很长一段时间，连自己得的是什么病都不知道。误诊率高，确诊难，诊断时间长，即使确诊可能也无药可用，即使“幸运”的有药可用，也会面临高额的治疗费用，很多人不得不因此放弃治疗，坚持下来的家庭很多因病快速致贫、返贫——这就是“罕见病人”普遍面临的困境。罕见病是人类疾病史上唯一以发病率/患病率/患病人数为界定标准的综合病种，但事实上，罕见病并不罕见。按官方数据，中国罕

澎湃新闻 - 罕见病，戈谢病，救助 - 2019-03-01

一项关于与<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>病人一起生活的<font color="red">研究</font>

一项关于与罕见病病人一起生活的研究

尼曼匹克病C型（Niemann-Pick disease type C，NPC）患者通常会出现各种神经和精神症状，给患者及其护理者带来很大的挑战。

MedSci原创 - 尼曼匹克病C型 - 2023-06-16

国家医保局透露：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>治疗药品数据保护制度正在<font color="red">研究</font>中

国家医保局透露：罕见病治疗药品数据保护制度正在研究中

近日，国家医保局密集发布了多条针对人大代表建议的回复。

医谷 - 罕见病，医保目录，药品价格 - 2019-09-29

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊断壁垒，怎么破？

罕见病诊断壁垒，怎么破？

“加强罕见病用药保障”——今年全国两会对政府工作报告的修改完善中，罕见病名列其中，成为保障基本医疗卫生服务的重点工作之一。

人民日报 - 罕见病，诊断，确诊 - 2019-03-24

【专题】2.28国际罕见病日十周年：罕见病指南合集

2017年2月28日是第十届国际罕见病日，今年的主题是“研究”，正引导人类识别未知疾病，增加对疾病的理解，导向对新的创新疗法甚至治愈方法的开发。在中国较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症、脊髓小脑性共济失调等。下面是近些年关于这些罕见病的指南：  1、苯丙酮尿症（PKU）  在我国发病率为1/16500，是一种先天性遗传代谢病，表现为智能低下，惊厥发

MedSci原创 - 罕见病，苯丙酮尿症，地中海贫血，成骨不全症，脊髓小脑性共济失调 - 2017-02-28

Retrophin罕见病药物RE-024临床研究发现可能引起肝部损伤

Retrophin公司于今年一月份成功在纳斯达克上市以进行一系列罕见病药物的研发。然而最近公司进行的治疗一种罕见神经退行性疾病的药物RE-024在首次临床研究中暴露出严重副作用为其未来蒙上一层阴影。Retrophin公司是在上个月进入RE-024的临床研究的。当研究人员对招募的这名患者给药后发现患者血液中肝部酶的含量显着升高，最后迫使研究人员暂停给药并随后降低给药量。 RE-024主要是用于

不详 - 药物，罕见病 - 2014-06-30

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