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2.28 | 国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日：延续<font color="red">研究</font>力量，强调患者群体作用

2.28 | 国际罕见病日：延续研究力量，强调患者群体作用

2018年2月28日，又是一个“国际罕见病日”，同时，今年还迎来了十周年。延续2017年的“让研究带来无限可能”，今年依然以“research”为主题，强调患者群体在启动、推进研究中的作用。

生物探索 - 国际罕见病日，研究力量，患者群体作用 - 2018-02-28

整合<font color="red">罕见</font>病防治资源 提升<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊治能力

整合罕见病防治资源 提升罕见病诊治能力

中国罕见病联盟正式成立。联盟选举北京协和医院赵玉沛院长担任理事长，北京协和医院张抒扬副院长担任副理事长、秘书处秘书长。联盟的成立，旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。

北京协和医院 - 罕见病，防治资源，诊治能力 - 2018-10-30

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>不再“<font color="red">罕见</font>”？孤儿药市场前景良好

罕见病不再“罕见”？孤儿药市场前景良好

导语：罕见病泛指一类发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，包括Alpers综合征、软骨发育不良、甲基丙二酸血症、白化病、戈谢氏病……罕见病，又称“孤儿病”，泛指一类发病率极低的疾病世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。中国罕见病发展中心（CORD）创始人和主任黄如方先生曾在报告中这

生物探索 - 罕见病，药物 - 2016-09-20

NEJM：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>Madelung<font color="red">病</font>----案例报道

NEJM：罕见病Madelung病----案例报道

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMicm1503861

MedSci原创 - 脂肪瘤，对称性，颈部 - 2016-02-11

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日｜有种<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

罕见病日｜有种罕见病“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

当一种罕见病以中青年为“主要目标”，患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，其生存现状会是如何？2018年5月，中华医学会神经病学分会牵头对全国49家医院、56位权威专家和1362名患者进行调研，患者分布全国31个省、自治区和直辖市（港澳台除外）。在2月28日国际罕见病日到来之际，中

澎湃新闻 - 罕见病，青壮年，自杀倾向 - 2019-03-01

《第二批<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>目录》更新——后天获得的<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>

《第二批罕见病目录》更新——后天获得的罕见病

AHA的治疗原则是在积极寻找和处理原发病的基础上，对出血与FⅧ抑制物的治疗应齐头并进、双管齐下，尽快控制出血、清除抗体。

MedSci原创 - AHA - 2023-10-18

晕厥不能忽视“<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>”！

晕厥不能忽视“罕见病”！

晕厥是由于短暂的全脑低灌注导致的短暂意识丧失（Transient loss of consciousness，T-LOC），特点为发生迅速、短暂、自限性、并能够完全恢复的意识丧失。

医学之声 - 晕厥，心源性晕厥，心房粘液瘤 - 2020-06-30

中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>参考名录（含147种<font color="red">罕见</font>病名单）

中国罕见病参考名录（含147种罕见病名单）

罕见病，也称“孤儿病”，绝大部分属于先天性疾病、慢性病，发病率极低且常常危及生命。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准

新康界 - 罕见病 - 2016-10-01

第十届中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>高峰论坛在杭举行，真实世界数据<font color="red">研究</font>在<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>应用渐入佳境

第十届中国罕见病高峰论坛在杭举行，真实世界数据研究在罕见病应用渐入佳境

2021年9月10日-12日，第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重召开。会议以“罕路同行 十载与共”为主题，由蔻德罕见病中心（CORD）、浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医

MedSci原创 - 真实世界数据，真实世界研究，RWE - 2021-09-13

【直播预告】共画<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>最大同心圆 | 国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日

【直播预告】共画罕见病最大同心圆 | 国际罕见病日

国家首批罕见病目录影响力评估报告发布会暨2022全国罕见病诊疗与保障研讨会将于02月28日13：30-18：00召开。

网络 - 罕见病，罕见病目录，蜗牛快跑 - 2022-02-28

可用于<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">研究</font>的疾病特异性iPSCs细胞资源

可用于罕见病研究的疾病特异性iPSCs细胞资源

罕见病的研究和治疗面临的挑战之一是患者数量少，很难设计大规模的随机对照试验用于诊断和治疗方法的研究。

MedSci原创 - 罕见病联盟 - 2023-09-15

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日专题|我国首部《<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊疗指南（2019年版）》发布

国际罕见病日专题|我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布

2019年2月27日，在国际罕见病日即将到来之际，由中国罕见病联盟、北京协和医院、中国医药创新促进会共同主办的“罕见病药物评估和市场准入研讨会”在北京召开。会议主要围绕罕见病与孤儿药方向药物经济学当下研究的主要框架、国内外研究进展以及如何制定适合中国国情的罕见病卫生技术评估方法与体系展开探讨。同期举行了我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会。研讨会由中国罕见病联盟副秘书长、中国医药创新促

网络 - 罕见病诊疗 - 2019-03-05

Brain：新<font color="red">研究</font>发现<font color="red">罕见</font>遗传脑<font color="red">病</font>，6名患儿全部死亡

Brain：新研究发现罕见遗传脑病，6名患儿全部死亡

由澳大利亚学者领导的一项新研究发现一种罕见遗传脑病，会在导致轻度发烧或其他疾病的同时，严重伤害患儿的神经系统。目前，全球共记录6例儿童病例，他们全都在出现发烧或其他症状后迅速死亡。

健康报 - 罕见遗传病，脑病 - 2019-01-30

罕见病医保文件出台！浙江将定期启动罕见病特殊药品专项谈判

11月6日，浙江省医保局发布了《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知（征求意见稿）》（以下简称《通知》），拟建立罕见病保障基金，资金来源采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式。作为从2015年起探索罕见病医保模式的省份，浙江此次的调整对未来其他地方罕见病医保模式的建立有着不小的参考价值。该文件意见征求时间截止11月14日。分段化解费用支出风险据了解，在调整前浙江的做法是把罕见病药物作为

医药经济报 - 罕见病，医保，浙江 - 2019-11-08

【专题】2.28国际罕见病日十周年：罕见病指南合集

2017年2月28日是第十届国际罕见病日，今年的主题是“研究”，正引导人类识别未知疾病，增加对疾病的理解，导向对新的创新疗法甚至治愈方法的开发。在中国较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症、脊髓小脑性共济失调等。下面是近些年关于这些罕见病的指南：

罕见病，苯丙酮尿症，地中海贫血，成骨不全症，脊髓小脑性共济失调 - 2017-02-27

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