JAMA 子刊：上海儿童医学中心发文我国儿童癌症幸存者长期护理的现状及挑战

儿童癌症的存活率在过去50年中显著提高，全球范围内的幸存者数量持续增长。随着幸存者年龄的增长，他们面临的并发症和健康风险也逐渐增加，因此长期随访护理（LTFU）对于确保这些幸存者的健康至关重要。然而，在中国，大多数地区的儿童癌症幸存者长期随访项目和实践并不完善，存在较大的地区差异。本研究旨在探讨中国临床医生和照护者对儿童癌症幸存者长期随访护理的看法，识别阻碍随访护理实施的因素，以为未来的教育和培训项目提供依据，推动中国大陆长期随访护理的规范化发展。

本研究采用两阶段的混合方法，包括横断面调查和半结构化访谈。在2022年11月至2023年9月期间，研究团队通过便利抽样法招募了164名儿童癌症幸存者的照护者，及通过一次LTFU教育研讨会招募了101名参与儿童癌症护理的临床医生。医生的问卷调查内容包括其所在机构的护理标准、可用资源及随访护理的障碍。照护者的问卷则集中在对随访护理的了解、参与情况以及对未来随访护理的看法。定量调查的数据通过加密在线平台收集，并进一步通过半结构化访谈深入了解双方对LTFU护理的认知与实际需求。

在101名临床医生中，73.3%（74人）提供了癌症治疗后期护理，但仅13.5%（10人）所在机构拥有专门的随访诊所。63.4%（64人）的医生表示，幸存者的随访计划主要依据临床判断而非具体指南。主要障碍包括患者相关因素（75.2%）、幸存者知识不足（60.4%）以及缺乏专门的LTFU诊所（60.4%）。照护者调查显示，36.6%（60人）的照护者从未听说过治疗后期可能出现的并发症，84.6%（22人）参与访谈的照护者对其子女可能面临的并发症并不知晓。此外，62.2%（102人）的照护者报告曾在过去两年内参加过至少一次随访，但仍有37.8%（62人）因各种原因错过了随访，其中部分照护者表示其子女健康良好，认为不需要随访。

提供肿瘤临床医生认可的LTFU服务的障碍

本研究揭示了我国大陆地区儿童癌症幸存者LTFU护理在统一性和可及性方面存在显著差异。尽管大多数临床医师提供晚期效应护理，但专门的随访诊所极为稀缺，且LTFU护理多依赖临床判断而非标准化指南。这种状况主要受限于患者因素、幸存者知识缺乏及资源不足等多重障碍。照护者方面，较高比例的参与者对晚期效应缺乏认知，且随访参与率不高，尤其是在完成治疗时间较长的群体中。研究结果强调了建立全国性LTFU项目认证和制定基本护理标准的迫切需求，以提升中国各地区的幸存者服务质量。

原始出处：

Accessibility of and Barriers to Long-Term Follow-Up Care for Childhood Cancer Survivors. JAMA Netw Open. 2024;7(10):e2440258. doi:10.1001/jamanetworkopen.2024.40258