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<font color="red">血友病</font>，您知道多少？ | 世界<font color="red">血友病</font>日

血友病，您知道多少？ | 世界血友病日

呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”

网络 - 血友病 - 2023-04-17

获得<font color="red">性</font><font color="red">血友病</font>A一例

获得性血友病A一例

本例患者为获得性血友病A患者，患者出现了皮下出血，通过对其诊疗过程的了解、检验结果的追踪，使我们认识到实验室检测在该病的诊断和治疗过程的重要价值。

“检验医学”公众号 - 血友病 - 2023-01-26

严重<font color="red">性</font><font color="red">血友病</font><font color="red">性</font>骨关节<font color="red">病</font>1例

严重性血友病性骨关节病1例

患者，男性，40岁，60kg，13岁时确诊为A 型血友病。因“反复多发关节肿痛27年加重伴行走困难4年”入院。患者于13岁时无明显诱因出现双膝关节肿痛，就诊于当地医院行相关检查后诊断为“A型血友病”，给予补充凝血Ⅷ因子制剂，症状明显好转。

实用骨科杂志 - 严重性，血友病性，骨关节病 - 2019-07-11

Blood：Emicizumab治疗获得<font color="red">性</font><font color="red">血友病</font>A

Blood：Emicizumab治疗获得性血友病A

获得性血友病A（AHA）是一种严重的出血性疾病，由凝血因子VIII（FVIII）的抑制性自身抗体引起。在本报道中，研究人员汇报了采用Emicizumab（艾米珠单抗）治疗AHA的疗效和安全性。

MedSci原创 - Emicizumab，获得性血友病A - 2020-08-14

NEJM：<font color="red">血友病</font><font color="red">性</font>假瘤-病例报道

NEJM：血友病性假瘤-病例报道

血友病性假瘤是血友病的一种并发症，通常是在VIII因子替代疗法不足的患者中反复出血并随后引起骨头破坏所致。

MedSci原创 - 血友病性假瘤，行进困难 - 2020-05-21

罕见典型病例--<font color="red">血友病</font><font color="red">性</font>关节炎

罕见典型病例--血友病性关节炎

血友病性关节炎：是家族性伴性遗传性凝血因子缺乏症，通过由携带血友病遗传基因的女性遗传，仅发生于男性。

网络 - 骨质疏松，血友病性关节炎，关节间隙不狭窄 - 2022-09-13

<font color="red">血友病</font>|专区分享

血友病|专区分享

4月17日是血友病日，今日别分享有关血友病的最新解读号研究进展点击立即查看

网络 - 2024-04-17

世界<font color="red">血友病</font>日 关注<font color="red">血友病</font>患者儿童期规范治疗

世界血友病日 关注血友病患者儿童期规范治疗

健康指南 在日前北京血友之家罕见病关爱中心举办“相互支撑 共建家园”的世界血友病日公益纪念活动上,专家指出血友病的治疗关键是早期持续性规范治疗同时呼吁自我治疗、按需治疗。血友病作为一种遗传性疾病，由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以控制，严重情形下甚至有性命之忧。

科技日报 - 血友病，儿童期，规范化治疗 - 2015-04-17

中国首个<font color="red">血友病</font>援助平台“<font color="red">血友</font>援助之家”成立

中国首个血友病援助平台“血友援助之家”成立

与会嘉宾为“血友援助之家”揭牌 摄影 李星杰   3月19日下午，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。活动发起方代表中国科学报社党委书记、医学科学报社社长刘峰松，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，中国医学科学院北京协和医院护理专家李魁星，中国医学科学院血液病医院血液内科专家薛峰，上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科专家戴菁

科学网 - 血友病，血友援助之家，医学科学报，关涛 - 2016-03-21

我国拟建<font color="red">血友病</font>国家诊疗体系

我国拟建血友病国家诊疗体系

       今年4月17日是第24个世界血友病日，主题为“共同努力，缩小差距”，卫生部在京召开2012年血友病管理工作研讨会。会上，卫生部医政司副司长郭燕红表示，根据血友病的特点和我国血友病诊治工作现状，将考虑建立血友病国家和省级诊疗体系。    　　据估算我国有10万名血友病患者，其中需

健康报 - 血友病，国家诊疗，医保，保障 - 2012-04-20

Blood：EPCR缺陷或EPCR抗体可预防<font color="red">血友病</font><font color="red">性</font>关节<font color="red">病</font>

Blood：EPCR缺陷或EPCR抗体可预防血友病性关节病

EPCR缺陷可通过减少关节出血预防血友病性关节病。 单剂量EPCR封闭抗体可减轻血友病性关节病的进展。

MedSci原创 - 血友病，滑膜炎，Epcr，血友病性关节病 - 2020-05-01

NEJM：基因疗法再创颠覆<font color="red">性</font>突破，有望治愈<font color="red">血友病</font>！

NEJM：基因疗法再创颠覆性突破，有望治愈血友病！

你了解血友病吗？即使是一些看起来非常简单的事情，比如伸手去拿壁橱里的东西，或者伸手去绑鞋带，都会引发麻烦。来自加拿大的比尔就是一名血友病患者，在此次研究中，比尔加入了血友病基因治疗计划。

medicalxpress - 基因，血友病 - 2017-12-08

<font color="red">血友病</font>基因疗法获美国FDA突破<font color="red">性</font>疗法认定

血友病基因疗法获美国FDA突破性疗法认定

今日，BioMarin Pharmaceutical宣布美国FDA授予其A型血友病基因疗法valoctocogene roxaparvovec（曾用名BMN 270）突破性疗法认定。A型血友病也叫做因子VIII（FVIII）缺乏症或经典血友病，是由凝血蛋白质因子VIII缺失或缺陷引起的遗传病。因为A型血友病是一种X染色体连锁障碍，所以它主要影响男性，每4000-5000名男性中就有一例A型血友病患

药明康德 - 血友病，基因疗法，进步 - 2017-10-27

2020世界<font color="red">血友病</font>日：打造<font color="red">血友病</font>规范化诊疗体系，为<font color="red">血友</font>家庭打造线上“身心避风港”

2020世界血友病日：打造血友病规范化诊疗体系，为血友家庭打造线上“身心避风港”

2020年4月17日是世界血友病日，今年的主题是“援助+团结”（Get + involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现。

MedSci - 2020-06-03

NEJM：严重血友病的基因疗法

最近，圣裘德儿童研究医院、伦敦大学学院（UCL）和皇家自由医院开发的一种基因疗法，通过提供一种安全可靠的凝血蛋白Factor IX，改变了严重血友病B患者的生活，可让一些患者选择一种更积极的生活方式。

生物通 - 血友病，基因疗法 - 2014-11-24

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