血友病性相关资讯-临床研究进展，文献-MedSci.cn

世界<font color="red">血友病</font>日：相互支撑，共建家园

世界血友病日：相互支撑，共建家园

为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互支撑，共建家园”。什么是血友病？血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺

MedSci原创 - 世界血友病日 - 2015-04-17

Blood：Emicizumab预防用于儿童A型<font color="red">血友病</font>

Emicizumab是一种双特异性的人源化单克隆抗体，通过桥接激活因子(F) IX和FX来恢复A型血友病的FVIII激活功能缺陷。Guy Young等人开展了一项3期临床试验，评估emicizumab预防用于儿童A型血友病的疗效和安全性。招募既往接受过间歇性/预防性旁通药物(BPAs)治疗的受试者，予以皮下emicizumab治疗：A组：1.5mg/kg·周；B组：3mg/kg·2周；C组：6mg

MedSci原创 - Emicizumab，血友病，预防 - 2019-10-14

获得<font color="red">性</font><font color="red">血友病</font>A导致的凝血功能障碍1例

获得性血友病A导致的凝血功能障碍1例

其发病率远低于先天性血友病A，临床上比较罕见。出血发生突然，多为重度出血，少数患者因延误诊断导致出血而死亡。

“检验医学”公众号 - 获得性血友病A - 2023-05-21

浙江省血友病诊疗专家指导意见

浙江省数位血液科、骨科、康复科、护理部等知名专家，联合撰写《浙江省血友病诊疗专家指导意见》(以下简称《指导意见》)，目的就是希望让基层医务人员系统地了解血友病的相关知识，早期干预，预防出血，及时治疗防止残疾，提高血友病患者的生存质量，减轻社会和家庭负担，全面实现血友病管理的规范化、专业化、科学化。提倡血友病诊疗的核心宗旨：预防为先、精准治疗、综合关怀、多学科合作。本《指导意见》包括血友病概述、血

浙江医学.2017,39(9):679- - 血友病 - 2017-09-12

Blood：如何治疗2B型血管<font color="red">性</font><font color="red">血友病</font>

Blood：如何治疗2B型血管性血友病

2B型血管性血友病（VWD）是一种常染色体显性遗传的出血性疾病，由血管假性血友病因子（VWF）结合血小板上的GPIb的能力增强所导致。虽然该疾病已被明确是由该单分子缺陷引起的，但现实中，2B型VWD在临床上具有异质性（即表现不统一），难以识别和管理。

MedSci原创 - 2B型血友病，VWF替代疗法，血小板减少，VWD突变 - 2018-02-01

基因疗法治愈实验鼠血友病

日本一个研究小组近日报告说，他们利用基因编辑技术成功治疗了实验鼠的血友病。未来有望在此基础上开发出能根治血友病的疗法。

健康报 - 基因疗法 - 2017-06-28

推动价拨冷沉淀保障血友病用药

“随着国家经济的发展，医疗水平的进步，社会保障体系的健全，我国大陆地区甲型血友病发病率正呈大幅上升趋势，用药需求也随之逐年增加。但目前我国生产人凝血因子Ⅷ产品的能力却远远满足不了患者的需求。”今年两会期间，全国人大代表军事医学科学院生物工程研究所所长陈薇将提出“保障血友病患者用药，推动价拨冷沉淀工作”的建议。甲型血友病是以出血倾向为主要表现的一种疾病，患者往往因关节及深部肌肉发生反复出

科学网 - 陈薇，血友病 - 2016-03-02

【盘点】<font color="red">血友病</font>近期重要研究进展汇总

【盘点】血友病近期重要研究进展汇总

血友病是一种伴X染色体出血疾病，它是由于凝血因子VIII或IX缺乏（分别引发血友病A或B）引起的，其特征为自发性和创伤性出血进入肌肉、关节和体腔。血友病的治疗很昂贵，一名成人患者每年平均花费几十万美元，出血并发症通常导致更严重的疾病，生活质量较差，需要进行骨科手术，寿命缩短。这里梅斯小编整理了近期关于血友病的重要研究进展与大家分享。【1】双特异性抗体ACE910治疗血友病患有严重的A型血友病（

MedSci原创 - 血友病 - 2016-10-09