JEADV:患儿和家长对特应性皮炎临床严重程度自我感觉相差多少？

特应性皮炎(AD)是一种对患者及其家庭有强烈影响的慢性疾病。临床严重程度通常由临床医生评估；然而，患者和护理人员可能会以不同的方式感知它。本研究的主要目的是比较受影响的儿童和他们的父母对AD临床严重程度的自我评估，采用三分制(轻度-中度-重度)的全球评估(GA)。第二个目的是评估GA与以患者为中心的湿疹测量(POEM)评估的临床严重程度之间的一致性。

6-11岁AD儿童的父母是从具有代表性的法国人口样本中招募的。对POPEN-GA-Parent、PEOPE-GA-CHILD和GA-Parent-GA-CHILD夫妇进行了比较。这一一致性是使用科恩的卡帕和线性权重来衡量的。Kappa<0代表不一致，0-0.20极低一致，0.21-0.40低一致，0.410.60中等一致，0.61-0.80强一致，0.80-1.00几乎完全一致。

使用卡方检验或fisher fisher检验和多元logistic回归分析与父母与子女之间一致性相关的因素。参考组是GA协议，与分歧（高估或低估）相比较。单变量分析中p值低于0.2的变量包括在多变量分析中。664名父母及其子女的数据已完成。父母的中位年龄为38岁（IQR 34-42），其中472位（71.1%）为母亲。在儿童中，有360名（54.2%）男孩，中位年龄为9岁（IQR 7-10）。POEM评估的严重程度为轻度404例（60.8%），中度209例（31.5%），重度51例（7.7%）。

总体而言，父母低估了71例(10.7%)AD儿童评估的严重程度，高估了其中24例(4.1%)。与PENT相比，GA父母低估了82例(12.3%)，高估了226例(34%)。与POEM相比，GA低估了72例(10.8%)，高估了226例(34%)。

POPEN-GA-Parent、POPEN-GA-CHILD和GA-Parent-GA-CHILD的Kappa值分别为0.269 IC95%[0.211，0.327]、0.24IC95%[0.185，0.295]和0.763 IC95%[0.719，0.807]。GA-Parent-GA之间的一致性Kappa值：轻度儿童0.656 IC95%[0.559，0.753]，中度儿童0.791 IC95%[0.735，0.846]，重度儿童0.7IC95%[0.559，0.753]。

对于单独回答调查的儿童，Cohen's kappa对于GA父母-GA儿童之间的一致性为0.679 IC 95%[0.587,0.77]，对于帮助回答的儿童为0.798 IC 95%[0.732,0.864]，对于0.763 IC 95%[0.719，0.807]对于父母大声阅读问题并勾选答案的患者。

父母和孩子之间的不一致与孩子的年龄(p=0.028)、用PEAN衡量的严重程度(p=0.018)以及与父母关于疾病的沟通(p=0.046)有关。多因素分析显示，仅与儿童年龄(8-9岁与10-11岁儿童相比，OR为0.55 IC 95%[0.31，0.95]，p=0.03)和PEAT的严重程度(中度与轻度相比，OR为1.85 IC 95%[0.82，3.86]，p=0.02)有关。在我们的研究中，令人惊讶的是，年龄与照顾者和患者之间的分歧没有线性关系。事实上，我们在6-7岁和10-11岁的儿童中发现了类似的与父母不一致的比率，而在8-9岁的儿童中这种不一致的比例要低得多。因此，我们怀疑不同的因素可以解释不同年龄的分歧(例如，当孩子较小时的误解，以及当他们较大时的反对)。在我们的研究中，只有轻度患者和中度患者的分歧在统计学上有所不同，但这可能是由于缺乏与重症患者数量较少相关的统计能力。类似地，与照顾者就疾病进行沟通的感知水平确实接近统计学意义，需要使用特定的工具和更多的患者-照顾者二元组来进一步探索。

最后，我们发现在使用POLE量表时，全球评估“耐心少年”与其父母的一致性较低。事实上，POEM量表根据过去一周的症状评估严重程度，而全球严重程度评估不包括时间单位，这表明孩子和父母的评估基于更长的时间框架。另一方面，当使用相同的量表时，我们观察到患者(我们研究中的三年级学生)与他们的父母之间有很好的一致性。

总而言之，了解照顾者对AD严重程度的感知如何与患者本人的感知一致是很重要的。

文献来源：Mahe E,  Shourick J,  Mallet S,Perceived clinical severity of atopic dermatitis in children: comparison between patients' and parents' evaluation.J Eur Acad Dermatol Venereol 2022 Mar 16;