【卫健委】分批遴选罕见病目录,目录动态更新
今年5月，第一批罕见病目录公开，121个临床上较罕见、医疗需求较急迫、社会关注度较高的疾病纳入目录范围。121个病种中，仅44个病种有相关药物在全球上市，在中国上市的则不到一半，另外有77个病种处于无药可治的状态。
国家卫生健康委员会 - 罕见病，卫键委 - 2018-06-06
《第二批罕见病目录》更新——后天获得的罕见病
AHA的治疗原则是在积极寻找和处理原发病的基础上，对出血与FⅧ抑制物的治疗应齐头并进、双管齐下，尽快控制出血、清除抗体。
MedSci原创 - AHA - 2023-10-18
罕见病目录出台是历史性突破，但医保政策仍缺位
与其他罕见病确诊时间长、误诊严重的情况不同，中国重症肌无力患者的平均确诊时间只有1.65年，远少于美国的4.8年。但是，目前我国的重症肌无力患者仍面临医疗费用负担过重的问题。有专家认为，罕见病名录的出台可称之为罕见病保障的一项历史突破，但医保部门在罕见病相关政策方面仍缺位。
健康点healthpoint - 罕见病目录，医保 - 2018-06-19
国家卫生健康委：将适时调整更新第二批罕见病目录
目前，有部分省市在地方医学会下成立了罕见病专业相关的专家委员会、学会或学组。中华医学会也正在积极筹备，拟成立中华医学会罕见病分会，发挥国家级权威学术组织的作用。
国家卫生健康委 - 罕见病 - 2022-12-13
国家公布首批罕见病目录，渐冻人、帕金森等系数在列（附名单）
近日，国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布《第一批罕见病目录》。首批目录纳入了血友病、白化病等121种疾病，因冰桶挑战活动被社会公众熟知的罕见病“渐冻人症”——肌萎缩侧索硬化也被纳入。“渐冻人”、“瓷娃娃”、“月亮的孩子”……这些透露着凄凉美感的名字，背后却是可能会危及生命的罕见病。罕见病，顾名思义是指流行率很低、很少见的疾病，根据世界卫生组织的定义，患病人数占
99健康网 - 罕见病 - 2018-06-11
依库珠单抗纳入医保目录，可治疗PNH、aHUS、gMG三种罕见病！
今日，国家医疗保障局、人力资源和社会保障部公布了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年）》（以下简称《医保目录》），并将于2024年1月1日起正式实施。作为全球首个C5补体抑制剂，
网络 - 依库珠单抗 - 2023-12-14
罕见病：太过罕见，难以开发？
统计表明，一共有6000-7000种罕见病，患病率为全部人口的6-8%，全球范围看患者数量大约3.5亿。只有5%的罕见病有获得批准的治疗药物。
DIA《全球论坛》 - 罕见病，基因，药物 - 2017-02-28
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