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2.28国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>指南合集

2.28国际罕见病日：罕见病指南合集

罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称为罕见病。目前，全球已知的罕见病有近7000种，80%以上属于遗传性疾病，且90%的罕见病是严重性疾病。罕见病约占人类疾病总数的10%，其中约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。2018年2月28日是第十个国际罕见病日，主题为「因你珍稀 所以珍惜」。为了增加人类

MedSci原创 - 罕见病 - 2018-02-27

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font> | FDA：用新举措迎接<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>挑战

罕见病日 | FDA：用新举措迎接罕见病挑战

2月的最后一天是国际罕见病日。虽说是罕见病，但这些患者加起来的数量并不少。仅在美国，就有多达3000万人受罕见病影响——相当于每10个美国人中就有一名罕见病患者。从罕见癌症到遗传代谢疾病，现在已知的罕见病超过7000种。而可悲的是，有一半受罕见病影响的是儿童。

药明康德 - 罕见病，FDA，挑战 - 2018-02-28

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>｜有种<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

罕见病日｜有种罕见病“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

当一种罕见病以中青年为“主要目标”，患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，其生存现状会是如何？2018年5月，中华医学会神经病学分会牵头对全国49家医院、56位权威专家和1362名患者进行调研，患者分布全国31个省、自治区和直辖市（港澳台除外）。在2月28日国际罕见病日到来之际，中

澎湃新闻 - 罕见病，青壮年，自杀倾向 - 2019-03-01

【直播预告】共画<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>最大同心圆 | 国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>

【直播预告】共画罕见病最大同心圆 | 国际罕见病日

国家首批罕见病目录影响力评估报告发布会暨2022全国罕见病诊疗与保障研讨会将于02月28日13：30-18：00召开。

网络 - 罕见病，罕见病目录，蜗牛快跑 - 2022-02-28

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>专题|我国首部《<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊疗指南（2019年版）》发布

国际罕见病日专题|我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布

2019年2月27日，在国际罕见病日即将到来之际，由中国罕见病联盟、北京协和医院、中国医药创新促进会共同主办的“罕见病药物评估和市场准入研讨会”在北京召开。会议主要围绕罕见病与孤儿药方向药物经济学当下研究的主要框架、国内外研究进展以及如何制定适合中国国情的罕见病卫生技术评估方法与体系展开探讨。同期举行了我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会。研讨会由中国罕见病联盟副秘书长、中国医药创新促

网络 - 罕见病诊疗 - 2019-03-05

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>：因你珍稀，所以珍惜！

国际罕见病日：因你珍稀，所以珍惜！

最近相信大家都观看了一部让人非常感动的电影——《奇迹男孩》，这部电影自去年11月17日在美国上线后，就获得了“年度最暖心”电影的称号，剧中男主人公奥吉是一名患有特雷彻-柯林斯综合征（Treacher Collins

MedSci原创 - 罕见病 - 2018-03-01

世界罕<font color="red">病</font>见<font color="red">日</font>/让<font color="red">罕见</font> 被看见

世界罕病见日/让罕见 被看见

/罕见病合集/

MedSci原创 - 罕见病 - 2023-02-28

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font> 阿里健康升级<font color="red">罕见</font>病中心为患者找药

国际罕见病日 阿里健康升级罕见病中心为患者找药

今年2月28日是第十四个国际罕见病日。据统计，截止2020年2月，我国罕见病患者总数超2000万人，每年新增患者超过20万。

医谷网 - 患者，阿里健康，罕见病日 - 2021-03-07

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font> | <font color="red">罕见</font>病患儿家长：不怕药贵，就怕药没了

国际罕见病日 | 罕见病患儿家长：不怕药贵，就怕药没了

成骨不全症、先天性肾上腺皮质增生症、高胰岛素血症性低血糖症……这些让大部分人感到陌生的名词背后，其实承载着一个个家庭的辛酸。

金羊网 - 罕见病，生存状况，困境 - 2018-02-28

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>｜从戈谢病治疗20年看<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>救助，困难究竟在哪？

罕见病日｜从戈谢病治疗20年看罕见病救助，困难究竟在哪？

比起常见病、慢性病，另有一些患者，在很长一段时间，连自己得的是什么病都不知道。误诊率高，确诊难，诊断时间长，即使确诊可能也无药可用，即使“幸运”的有药可用，也会面临高额的治疗费用，很多人不得不因此放弃治疗，坚持下来的家庭很多因病快速致贫、返贫——这就是“罕见病人”普遍面临的困境。罕见病是人类疾病史上唯一以发病率/患病率/患病人数为界定标准的综合病种，但事实上，罕见病并不罕见。按官方数据，中国罕

澎湃新闻 - 罕见病，戈谢病，救助 - 2019-03-01

2.28 | 国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>：因你珍稀，所以珍惜

2.28 | 国际罕见病日：因你珍稀，所以珍惜

让我们多了解一点罕见病，理解并帮助他们，给予他们生的勇气。

生物探索 - 罕见病 - 2019-02-28

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font> | 揭开这些美丽名字背后的故事

国际罕见病日 | 揭开这些美丽名字背后的故事

“牵线木偶人”——多发性硬化症、“熊猫宝宝”——戈谢病、“妈妈肩上的孩子”——庞贝病、“渐冻人”——肌萎缩侧索硬化症、“蝴蝶宝贝”——先天性大疱性皮肤松解症……这些不同寻常名字的背后，是很多人闻所未闻的罕见病每年2月的最后一天，是 “国际罕见病日”。 数据显示，目前全世界已知罕见病有7000多种。在罕见病日到来之际，部分罕见病患者及医生讲述了与各种“珍稀”疾病斗争的故事。世界上最痛苦的一群人

北晚微健康 - 罕见病，故事，医患 - 2018-02-28

2.28 | 国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>：延续研究力量，强调患者群体作用

2.28 | 国际罕见病日：延续研究力量，强调患者群体作用

2018年2月28日，又是一个“国际罕见病日”，同时，今年还迎来了十周年。延续2017年的“让研究带来无限可能”，今年依然以“research”为主题，强调患者群体在启动、推进研究中的作用。

生物探索 - 国际罕见病日，研究力量，患者群体作用 - 2018-02-28

【专题】2.28国际罕见病日十周年：罕见病指南合集

2017年2月28日是第十届国际罕见病日，今年的主题是“研究”，正引导人类识别未知疾病，增加对疾病的理解，导向对新的创新疗法甚至治愈方法的开发。在中国较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症、脊髓小脑性共济失调等。下面是近些年关于这些罕见病的指南：

罕见病，苯丙酮尿症，地中海贫血，成骨不全症，脊髓小脑性共济失调 - 2017-02-27

【专题】2.28国际罕见病日十周年：罕见病指南合集

2017年2月28日是第十届国际罕见病日，今年的主题是“研究”，正引导人类识别未知疾病，增加对疾病的理解，导向对新的创新疗法甚至治愈方法的开发。在中国较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症、脊髓小脑性共济失调等。下面是近些年关于这些罕见病的指南：  1、苯丙酮尿症（PKU）  在我国发病率为1/16500，是一种先天性遗传代谢病，表现为智能低下，惊厥发

MedSci原创 - 罕见病，苯丙酮尿症，地中海贫血，成骨不全症，脊髓小脑性共济失调 - 2017-02-28

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