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国家<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>医学<font color="red">中心</font>设置标准

国家罕见病医学中心设置标准

为贯彻落实党中央、国务院决策部署，按照《国务院办公厅关于推进分级诊疗制度建设的指导意见》(国办发〔2015〕70号)、《国家医学中心和国家区域医疗中心设置实施方案》(国卫办医函〔2019〕45号）及&

卫健委官网 - 罕见病医学中心 - 2023-01-03

FDA 新<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">创新</font><font color="red">中心</font>，加强协作和监管灵活性成为两大关注点

FDA 新罕见病创新中心，加强协作和监管灵活性成为两大关注点

美国 FDA 成立罕见病创新中心，利益相关者希望加强协作、提高审评灵活性与一致性。中心需与多机构合作，确保官员决策一致灵活。

识林 - FDA，罕见病创新中心 - 2024-11-07

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日 阿里健康升级<font color="red">罕见</font>病<font color="red">中心</font>为患者找药

国际罕见病日 阿里健康升级罕见病中心为患者找药

今年2月28日是第十四个国际罕见病日。据统计，截止2020年2月，我国罕见病患者总数超2000万人，每年新增患者超过20万。

医谷网 - 患者，阿里健康，罕见病日 - 2021-03-07

国家<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>质控<font color="red">中心</font>落户北京协和医院

国家罕见病质控中心落户北京协和医院

为促进罕见病医疗质量提升，国家卫生健康委医政医管局委托北京协和医院筹建国家级罕见病质控中心，开展罕见病医疗质量管理与控制工作，筹建期自2020年11月至2022年12月。

北京协和医院微信公众号 - 北京协和医院，质控中心，诊疗培训 - 2021-03-07

上海成立首批<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊治<font color="red">中心</font>和专科门诊

上海成立首批罕见病诊治中心和专科门诊

上海市卫生计生委28日宣布，成立首批“上海市罕见病诊治中心”“上海市儿童罕见病诊治中心”以及“上海市罕见病诊治门诊”，更多地整合学科资源，让罕见病患者的求医之路可以顺畅一些。

仇逸 - 上海市罕见病诊治中心，上海市，李定国 - 2018-03-01

辉瑞<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">创新</font>药维达全在中国获批

辉瑞罕见病创新药维达全在中国获批

全球首个转甲状腺素蛋白稳定剂口服制剂维达全于2月5日获得中国国家药品监督管理局批准

新浪医药新闻 - 辉瑞，罕见病 - 2020-02-13

国家卫生健康委印发《国家<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>医学<font color="red">中心</font>设置标准》

国家卫生健康委印发《国家罕见病医学中心设置标准》

国家罕见病医学中心应当满足四个基本条件。

国家卫生健康委 - 标准，罕见病，国家卫生健康委员会 - 2022-12-28

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">创新</font>药维万心®开出华东地区首张处方

罕见病创新药维万心®开出华东地区首张处方

今日（12月8日），近期在国内获批上市的罕见病创新药物维万心？（氯苯唑酸软胶囊，Vyndamax？，61mg）在上海交通大学医学院附属瑞金医院开出了华东地区首张处方。维万心是全球首个、也是唯一经批准治

医谷网 - 罕见病，创新药，首张处方 - 2020-12-08

以<font color="red">创新</font>突破<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊疗，辉瑞开启血友<font color="red">病</font>治疗“双维达标”新篇章

以创新突破罕见病诊疗，辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章

血友病的治疗是一个综合的体系，需要通过“以患者为中心”的一体化解决方案，整合血友病综合管理全链路相关节点，解决药品、诊疗、支付、护理、心理、患者教育等方面的挑战，以全方位、多层次的综合关爱。

辉瑞 - 2023-11-07

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>：太过<font color="red">罕见</font>，难以开发？

罕见病：太过罕见，难以开发？

统计表明，一共有6000-7000种罕见病，患病率为全部人口的6-8%，全球范围看患者数量大约3.5亿。只有5%的罕见病有获得批准的治疗药物。

DIA《全球论坛》 - 罕见病，基因，药物 - 2017-02-28

2.28国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>指南合集

2.28国际罕见病日：罕见病指南合集

罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称为罕见病。目前，全球已知的罕见病有近7000种，80%以上属于遗传性疾病，且90%的罕见病是严重性疾病。罕见病约占人类疾病总数的10%，其中约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。2018年2月28日是第十个国际罕见病日，主题为「因你珍稀 所以珍惜」。为了增加人类

MedSci原创 - 罕见病 - 2018-02-27

卫生健康青年<font color="red">创新</font><font color="red">中心</font>成立 将与CMIA共推<font color="red">创新</font>转化

卫生健康青年创新中心成立 将与CMIA共推创新转化

创新是这个时代的燃料。在卫生健康领域，创新要从临床需求出发，并且服务于临床。因此，青年医生正是创新的主力军。为响应“健康中国”战略和加快实施创新驱动发展战略号召，引导卫生健康青年树立和践行创新发展理念，积极投身科学研究和创新，提升创新能力，8月16日，卫生健康青年创新中心（下称青创中心）在北京协和医院成立。国家卫生健康委党组成员、副主任崔丽出席大会并为青创中心揭牌。北京协和医院院长赵玉沛，中国医

健康界 - 卫生健康，创新中心，CNIA - 2018-08-17

我国<font color="red">罕见</font>病患儿超千万，<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>并不<font color="red">罕见</font>

我国罕见病患儿超千万，罕见病并不罕见

每年二月的最后一天是国际罕见病日，今天是第11届国际罕见病日，也是上海第三届罕见病宣传日。本届国际罕见病日的主题是“罕见病，并不罕见”，因此今年上海市卫计委也相应将本次宣传日的主题定为“关注罕见病，改善诊治环境”。

医学界儿科频道 - 罕见病，患儿，中国 - 2018-02-28

FDA：审批了3款<font color="red">创新</font>药获批，<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>药物市场热潮涌动

FDA：审批了3款创新药获批，罕见病药物市场热潮涌动

根据美国FDA官网公布的消息，2020年3月FDA批准3款创新药物，分别是赛诺菲公司的Sarclisa，Recordati公司的Isturisa，以及百时美施贵宝公司的Zeposia。2020年一季度

米内网 - 2020-04-04

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日 | FDA：用新举措迎接<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>挑战

罕见病日 | FDA：用新举措迎接罕见病挑战

2月的最后一天是国际罕见病日。虽说是罕见病，但这些患者加起来的数量并不少。仅在美国，就有多达3000万人受罕见病影响——相当于每10个美国人中就有一名罕见病患者。从罕见癌症到遗传代谢疾病，现在已知的罕见病超过7000种。而可悲的是，有一半受罕见病影响的是儿童。

药明康德 - 罕见病，FDA，挑战 - 2018-02-28

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