2023 DEBRA国际指南： 为大疱性表皮松解症患者提供姑息治疗和临终关怀
2023-09-04 Orphanet Journal of Rare Diseases 发表于上海
遗传性大疱性表皮松解症（EB）是一组罕见的遗传性皮肤和粘膜易碎性疾病，本文的证据旨在改善患有这种罕见且通常具有破坏性的疾病的人的舒适度和整体生活质量。
中文标题：
2023 DEBRA国际指南： 为大疱性表皮松解症患者提供姑息治疗和临终关怀
英文标题：
Consensus-based guidelines for the provision of palliative and end-of-life care for people living with epidermolysis bullosa
发布日期：
2023-09-04
简要介绍：
遗传性大疱性表皮松解症（EB）是一组罕见的遗传性皮肤和粘膜易碎性疾病，具有多系统和继发性影响，其中摩擦/机械创伤引起水泡和糜烂。考虑到此病的不治之症和可能限制生命的性质，以及其症状带来的挑战，对eb相关护理采取姑息疗法是必要的。然而，与提供EB姑息治疗相关的知识和经验很少。需要循证的最佳护理指南为从业者建立知识基础，以预防或减轻痛苦，同时改善疾病各个阶段的舒适度，而不仅仅是生命的末期。
由于目前尚无治愈EB的方法，这种基于证据的CG是优化和标准化IDT护理所需的一种手段，可以减少痛苦，同时改善患有这种罕见且通常具有破坏性的疾病的人的舒适度和整体生活质量。
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s13023-023-02870-8.pdf
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