困境中的庞贝氏症患者:需终身用药,成人每年花费两三百万元
2017-10-12 李青彤 范永敬 北京青年报“深一度”
欣雨还是走了。感冒发烧送到医院后,得知基础病为庞贝氏症,医院直接将欣雨拒之门外。没有医生指导,没有药物治疗,孩子的呼吸没有了,欣雨妈妈就掐她的虎口、人中,直到她缓过气来。在生与死的边缘挣扎了三天三夜,欣雨合上了眼。走的那天,她正好满9个月。欣雨不是唯一一个。从2014年至今,确诊并接受治疗的庞贝婴儿型患者去世27人;成人型患者7人,其中持续用药患者为零。“我已经倾尽全力。”欣雨妈妈借遍了亲戚的
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