一个肿瘤大夫的转身:跑不过死神 那就给生命最后的体面

2017-07-17 韩逸 每日人物

秦苑开始学会接纳死亡。她发现,“怎么离去”的背后,更多是要弄懂“该怎么活”。

1

45岁以前,肿瘤科大夫秦苑生活里填满了各种恶性肿瘤病历。她闷着头救,却跑不过死神。最终,病历又变成一张又一张的死亡通知单。

“住进你们科的病人,钱花完了,罪遭够了,人就走了。”一位多发性骨髓瘤的患者家属曾这样抱怨。

这让秦苑越来越焦虑,觉得工作没有意思,每天都在怀疑,“我这个职业有什么价值?”

秦苑职业状态的转变发生在2012年。她在北京癌症康复与姑息治疗委员会的组织下去台湾慈济医院参观,学习安宁疗护。

在那里,同行的心理师见到了一位多发性骨髓瘤晚期的全瘫患者。

见面第一句话,他就震住了来访者。“你的眼镜好派哦!”没有悲惨的场景,没有异味,他被护工照顾得很好,全身按摩看起来十分享受。

生病之前,他是一个保险推销员,一个人有4部手机,每天维护着几千个客户。他的生活里排满了工作,从来无暇认真生活。后来,他全身上下只剩下一根手指头能动,反而爱上了旅行。他借助能够帮助自己直立的特制轮椅,有计划地去看这个世界的风景。

“原来我的妻子这么爱我,愿意为了照顾我停掉工作。原来生活这么有趣,鸟是叽叽喳喳的,花是香的。原来我对家人很有用,虽然身体坏掉了,但我脑子还能动,可以为父母的决定提出很多建设性的建议。”因为得了绝症,他反而停下来,睁开了看世界的眼睛。

在场的人从他的身上看到了生命的尊严。

秦苑还记得,在台湾的一次讨论中,主讲老师问,如果可以选择,你们在猝死、器官衰竭、癌症和失智这四种死亡曲线中,会选择哪一种?在场的医生几乎都选择了猝死,只有三四个人选了器官衰竭,没有人愿意患上癌症或者失智。最好笑的是,有一个ICU病房的主任曾经嘱咐他的家里人,“将来我病危了,千万别给我送进ICU!”

看到所有人的选择,主持人“幽了一默”,他说,“你们发现了吗,现代医学所做的一切努力,就是不让你们顺利地猝死。”

医生们都笑了。明知道猝死是对亲人最残酷的死法,可没有人希望自己遭受抢救时要忍受的巨大痛苦。他们意识到,有尊严地离去,也是生命质量的一部分。

回到北京后,秦苑又两次到台湾学习安宁疗护,2017年3月,她申请的安宁疗护病房试点海淀医院正式开始接诊,收治那些放弃临终抢救,想要“有尊严、有质量地离去”的患者。

从此,她不再是单纯地治病,更多是陪伴和照顾面临死亡的人。

秦苑开始学会接纳死亡。她发现,“怎么离去”的背后,更多是要弄懂“该怎么活”。

2

病房建立之初,秦苑不得不把收治门槛抬得很高,要求患者和家属都认同安宁疗护的理念,才能被准许入住。因为对于病患来说,他们的生命,往往不单是自己的事,更可能是一个家庭的事。

一位96岁的老人,是秦苑见过年龄最大、但脑筋最清楚的病人。他小个子、南方口音很重,每天对家人强调的事情,除了要捐献自己的遗体,就是想找一个地方,平平稳稳地走。“我活够了,你们不要折腾我。”

可是家人舍不得。孩子更是没法接受他在家中离世的场景。除了觉得没有尽心抢救会有遗憾,还担心街坊邻居的议论,“如果不抢救,90多岁的老爸从家里走了,我怎么面对亲戚朋友?”

“安宁病房中最理想的状态,就是由病人来决定,用什么样的方式治疗和护理他自己,可是大部分病人生命的最后状态,往往已经没有能力为自己做选择,是否抢救,完全取决于家人的决定。”秦苑常常看到家属们吵作一团,“你说救,他说不救,一家人意见不统一的情况太常见了。所以,协助患者家人之间进行沟通,引导他们真正看到病人自己的愿望,是一门大学问。”

秦苑帮96岁老人的家属想了办法。比如建议老人的儿子建一个微信群,把老人家里所有的亲戚都拉进群里,趁着他清醒的时候,录像给大家看,讲明白放弃治疗是他自己的愿望。

但家属们仍然做不到。安宁团队一边给老人缓解疼痛,一边引导子女,让他们尝试站在父亲的角度想问题。

老先生开始拒绝打针,他拔掉输液的管子,捂住脸,不看任何一个走进病房的人。

儿子没有办法,只好为他办理了出院。回家没几天,老先生开始昏迷,很快离开了这个世界。

老人最终还是如愿捐献了遗体。这家人的故事让秦苑发现,没有一个人是可以脱离社会关系而存在的。“一个人痛快地离开这个世界很容易,可是能让家人也心安,不留任何遗憾,才是难上加难。”

3

有时,病人明确表示放弃抢救,却因为对“抢救”标准的理解不同,家属也会很为难。

有位大肠癌晚期的老爷子,肠梗阻已经引发了感染,高烧持续不退。他的老伴每天都会问医生好几遍,发烧不退了,要不要打针?

入住安宁病房之前,老爷子已经在神志清醒的状态下签署了一份同意书,确认病人和家属都放弃在临终时采用人为手段强行延续生命,不干预自然死亡过程。

老爷子曾经是家里的主心骨,一切事情都是他来拿主意。老太太一辈子只吃老爷子做的饭。自从他病倒,老太太也跟着瘦了。女儿看着心疼,烧了鱼送来给她补营养,她一口也吃不下。“从前吃鱼,你爸爸会给我挑鱼刺的……”

老爷子的病情成了一家人心里的刺。从前负责拔刺的那个人,因为已无清醒意识,没法再拿主意了。

秦苑也不能替家属做决定。她问家属最多的就是“为什么”和“你怎么会这样想”,尽可能详细地了解他们的诉求,用医学知识解释每一种方案的可能和细节。“好多人觉得能看破生死,可是死到临头的时候就不是那么回事儿了。”

她召集老爷子的所有家人一起开会,讨论用药方案。打不打抗生素,打不打升压药,针头要扎几次,对老爷子会带来多大的痛苦,最后的效果是什么……所有的措施都需要被反复沟通和协商,尽量让老爷子走得自然而体面。

老爷子至今还躺在病床上,家属最终决定,如果打升压药需要反复扎针,就减少扎针的次数,放弃意义不大的抢救。

4

也有人在安宁病房以自己的意愿度过生命最后的时光。

一位姓徐的病患在2015年4月份诊断结肠癌后,心平气和地劝家里人:“癌症只是病的一种,只不过比其他病凶猛一些而已,别怕。”他回了家,把口服的药和其他治疗都停了。

老徐看杂志,玩电脑游戏,没事儿就背着手去公园散步。女儿拎着马扎跟着,累了就歇会儿,看看景色,父女俩人聊聊天。

他们聊疾病,也聊死亡。今年3月份,琼瑶的生前预嘱在网上引起了很大的讨论,她要求“有尊严地死去”,临终前不抢救、不插管、不干预自然死亡的过程。老徐看到新闻,有点儿得意,“她怎么这时候才写出来啊,我一直就这么想!”

他的力气一天不如一天。先是慢慢走不动了,又不能再下床,到最后浑身发烧疼痛,已经听不见任何声音,只能通过摆手和摇头来表态。

来到安宁病房之后,医生和护士用纸笔跟他交流。老徐写的是非常好看的小楷。他们写,要解手吗?他点头。要输液吗?他摇头。当时,从急诊来安宁病房帮忙的董大夫问秦苑,“您说,徐老师什么药也不用,我们什么忙也帮不上,我们这病房还有什么意义呢?”

徐老师的女儿说,非常有意义。来到这里之后,她发现父亲整个人不再焦虑,一下子放松了。全家人心里都有了安全感。

刚入院时,88岁的老徐还能做数独题,玩九连环。装了拆,拆了装,上下翻飞。他的女儿想着,录个小视频记下来,以后好照着学怎么拆解。生命的最后几周,他的睡眠时间越来越长,看不到一丝慌乱。

在老徐离去之后的那个护士节,海医安宁团队意外收到了一封感谢信。在信里,老徐的女儿写道:“父亲能够这样走完自己的一生,我们感到极大的慰藉”。

5

即使看淡了生死,还是有秦苑解不开的心事。

7月的一个下午,一位名叫夏云的乳腺癌转移患者让所有的家人回避,想要单独跟秦苑说会儿话。俩人背靠着墙,夏云的头歪在秦苑肩膀上,很小声地说“我做好准备了,你送我走吧。”

“你能告诉我,你为什么会这么想吗?”两个人聊了小半小时,夏云不想再“耗”着家人。

安宁疗护是为了人去缓解痛苦,而非加速死亡的进程。秦苑没法答应她。

夏云问秦苑,为什么会喜欢干这个活儿啊?秦苑想了想,回答她。“你就是答案。你在这样的身体状况下,都忘不了关心别人的感受,我很钦佩。”

秦苑不觉得自己是一个付出者。在病人身上,她看到了不同的生命故事,“每一个离开的人,都在教活着的人,如何好好地活下去”。

现在,秦苑发愁的是,怎么让安宁病房“活下去”。

尽管有院长的支持,但除了床位费和有限的治疗费用,安宁疗护中的人文支持部分在目前医保的框架下根本无法收费。秦苑只能寄希望于社会公益组织的帮助。

缺人手。目前,其他科室的年轻大夫轮流来安宁病房帮忙,可专门招聘医生的启事挂在医院官网上两个多月了,一份简历也没收到过。

每天都会有咨询电话打来,询问是否可以入住。 “其实社会需求很大,但是目前扩展安宁病房规模,可能还比较困难。目前,安宁缓和医疗缺少配套的财政和政策支持,安宁疗护试点病房,才刚刚开始。”但秦苑觉得,无论如何都必须坚持下去,“这是每个人都会走的路。”

每天依然有人在这里离去。生命的最后时刻,病人会被送到一间单独的告别室,那里有粉色的窗帘和淡黄色的墙面。

这里能满足病人和家属在普通病房无法达成的愿望。有位母亲在送别自己的儿子时,希望给他最后洗一次头。“听说人死的时候,最后消失的是听力,如果你们还有什么想对他说的话,就在这时候说吧。”志愿者小吴一边洗头发,一边安慰逝者的家人。

男孩的母亲和姨妈围过来,跟他说话,“孩子,你从小时候就……”男孩已经停止了呼吸,志愿者帮他倒好水,围上毛巾,试了试水温——就像在照顾一个生者一样。

(夏云为化名)

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