300多万角膜盲患者的角膜移植究竟难在哪?

2018-11-14 杨金伟 健康报医生频道

据统计,目前全球有超过1270万人患有角膜盲,但每年只有不到20万患者能够完成角膜移植手术,同时每年有更多的患者加入等待捐献名单或者将面临永久失明。


据统计,目前全球有超过1270万人患有角膜盲,但每年只有不到20万患者能够完成角膜移植手术,同时每年有更多的患者加入等待捐献名单或者将面临永久失明。

我国角膜病患者3237万

2009年~2012年,在中国工程院重点咨询研究项目《中国感染性角膜病社会危害和干预策略研究》资助下,组织了全国10个省、区、市(共抽样191242人)的感染性角膜病流行病学调查。

调查结果显示:

角膜病患病率为2.49%,以第六次全国人口普查约13亿人口推算,我国有角膜病患者3237万人。

全国角膜病导致至少一眼盲人数292.5万,双眼角膜盲病人44万。

“角膜移植术是角膜盲患者复明最有效的治疗方法。”中国眼库创始人之一、山东省眼科研究所所长谢立信介绍,目前,人们对角膜的捐献常识缺乏认识。

角膜储备库仍没有法律支持

作为角膜捐献的储备库——眼库,目前仍处于“三缺”。没有统一的管理机构,缺乏统一的管理及资源优化配置机制,缺乏资金投入。

谢立信介绍,1964年,中山眼科中心陈耀真、毛文书夫妇创立了中国第一个眼库。目前,全国开展角膜移植手术较多的城市也纷纷建立了眼库。

但是,至今仍未出台角膜捐献及移植的法律法规,这是制约眼库建设和发展众多因素中最根本的一点。

此外,谢立信表示,眼库建设和发展还面临不少挑战,诸如眼库建设及管理缺乏国家标准,建设经费缺乏支持渠道,管理与技术人员编制,包括技术员、培训员、协调员,目前没有纳入人力资源管理。

而且各地的眼库建设水平参差不齐,东部沿海地区较集中,中西部地区相对较少。

我们该建什么样的眼库

首都医科大学附属北京同仁医院、北京同仁眼科中心教授潘志强介绍,一个成功的角膜捐献体系关键性的法规应包括角膜捐献法、国家级的捐献登记系统与强制死亡通报、获取医疗记录、处理费用合法化等。

角膜的准入

潘志强进一步指出,首先要明确准许的对象,在本人准许优先(也称为第一人准许)的法律体系中,个人自主权利优先,近亲无权干涉、受捐赠机构无权拒绝;而在近亲准许的法律体系中,无论死者是否生前已同意或登记,家属的意见优先。

角膜捐献的登记

其次是对是否同意捐献的登记,在选择同意的法律要求个人完成注册后,到捐献登记处进行登记;在选择拒绝的法律规定,在一定年龄后的所有公民都被默认为捐献者,除非特意去登记拒绝,否则一律按同意捐献处理。但无论是哪种注册类型,都要先与捐献者家属联系。此外,需要建立国家级捐献医院登记系统,记录那些同意在他们死后捐献器官、眼球和组织的个人意愿。

角膜的分配

潘志强介绍,对角膜的分配政策也需要完善。美国的经验是,角膜分配优先顺序为:急诊需求;眼库所服务的地区;美国眼库协会认证过的,联邦药监局注册的眼库需遵循该地区的组织分享条款;其他联邦药监局注册的眼库和其他国家的眼库。

眼库的报销

“世界各地区报销政策各不相同。在印度,允许对眼库的处理费用进行报销,同时进行财政拨款以提高眼库的能力。在全球范围内,最佳做法是让采用成本回收模式,以促进眼库的可持续性发展。”潘志强说。

为此,潘志强对我国角膜库的发展做出了几点建议:

●  加强对角膜捐献路径,包括角膜捐献及移植体系政策规划、医院角膜捐献实务操作指南及培训、角膜盲负担及解决路径指南、眼库运营成本研究及角膜成本研究、全国及地方性眼库管理规范;

●  加强对捐献协调人员、眼库技术人员操作、眼库管理人员的培训力度;

●  制定适用于地区性的角膜分配政策;

●  筹建角膜移植医师培训基地;

●  筹建角膜捐献与移植大会平台。 

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