6.28癫痫患者关爱日：行走4年，医生亲历百年差距
2017-06-28 戴戴 医生医事
2013年，一群青年医生从北京出发了，奔赴中国革命的红色起点，遵义，他们也选择了这里，作为即将坚持数年的“西部行”的起点。
来源：中国抗癫痫协会
生活不止眼前的苟且，还有诗和远方的田野，每个人都曾梦想仗剑走天涯。
2013年，一群青年医生从北京出发了，奔赴中国革命的红色起点，遵义，他们也选择了这里，作为即将坚持数年的“西部行”的起点。
医生们来自全国各个顶级的医院，是一群30-45岁的医生，大部分是中国乃至全世界名牌医学院的硕士、博士、博士生导师。
他们在中国顶尖的医疗机构做着最前沿的脑神经医学临床和研究，是各家医院的中流砥柱，其中的许多医生已是国内甚至国际知名的癫痫疾病专家。
他们的诊室里会遇到来自全国的癫痫患者，看到千奇百怪不规范治疗，给患者身体和心理造成的伤害，他们无法放下。
这里的“西部行”，并不只是中国地理位置的西部，而是指经济相对落后的地区，也是中国医疗最薄弱的地方。
1
走出诊室，你将重新认识社会。
四年，他们看见的，不再是一个抽象的数字，而是一个个鲜活的生命和超出想象的残酷。
2015年，在甘肃红寺乡，一家四人只有父亲正常，母亲和两个孩子都是癫痫并有严重的智力问题，躺在拖车上裹着棉被送来，这是他们第一次走出大山，也是第一次看病。
这也是北京宣武医院神经内科主任医师、著名癫痫专家孙伟教授人生第一次在拖车上给人看病，她所面对的难题不仅仅是如何治疗他们，更重要的是如何改善这家人的生活质量。
在江西隧川县，县医院院长组织了全院的医护人员来听课。结束时，院长说：“我们虽然在听天书，但让我们知道了医学已经发展到这样的阶段。”这里的医生，从医学院走出来后，就再没出去过。
当我们常常为追赶时代的速度而恐慌时，在这里，他们却看到了时代的停滞。
中国抗癫痫协会青年委员会主任委员、北京大学第一医院儿科主任、中国著名小儿神经内科专家姜玉武说：“北京、上海跟全世界任何大城市比都一点不差，但是你要在红寺乡，甘肃的偏远山村真的差一百年。因为他用的药就是一百年前的药物。”
很多事，他们曾经只是在诊室听到，如今全部真实地看到。他们看到各种不规范治疗，埋磁铁、埋线，还有掺加了过量西药的“中药”，也看到了从没走出大山的癫痫患者。
从2013年至2016年，在中国抗癫痫协会秘书处的组织协调下，西部行的医生们已经完成了67场活动，37次行走，覆盖20个省31个市24个县，接诊患者1.2万人次，培训基层医生达5600人次。
每一次，都是由4到5名医生组成一个医疗队，其中包括从事癫痫的神经内科医生、神经外科医生、儿科医生，以及做诊断的脑电图专业医生。
每个地方两天时间，对患者义诊、健康宣教，对当地医生手把手带教查房、病例讨论和学术讲座。
被人需要是幸福的，而缩小地区之间癫痫诊疗的差距，任重，道远。
2
大家对脑卒中耳熟能详，却可能对癫痫十分陌生，因为很少听说身边有人得这种病。其实，在我国，癫痫的发病率千分之七，有900万的患者，远远高于700万的脑卒中患者。
而，大多数癫痫患者却没有得到合理有效的治疗，据统计在我国900万癫痫患者中，有40.6 %未治疗，35.4 %的患者治疗不正规。事实上，只要及时正确治疗，大约60~70%癫痫患者都能够完全控制甚至治愈。
癫痫是和我们人类一样古老的疾病，不是“少数人”的病，而是神经科一个常见疾病群。
但癫痫不仅仅是一个简单的疾病，还是一个有着很复杂的社会因素的疾病。
几乎所有癫痫患者和家庭成员都能感受到来自社会偏见的精神压力，绝大部分患者及家庭成员有羞耻感，常常遭受社会歧视，这些都会给很多癫痫患者带来生活、升学、就业、结婚等一系列经济和工作问题以及家庭矛盾。
癫痫和感冒发烧一样，是一个普通疾病，可以有效治疗，可以像正常人一样生活，但患者的病耻感、自我放弃和绝望，却可能毁掉整个人生。
孙伟教授说：“我常常给病人划两条线，你的人生一方面是你的长大，上学、工作、照顾父母，结婚生孩子等等，另一条线对你来说是癫痫，这两条线是平行线，不能放在一条线上，也不能两个距离就一米，很近，你每天在成长的过程中每天想着我要发病了我可能又犯病了，做什么事情都这样。应该拉很远，一边过正常的人生，一边治病。”
改变人们对癫痫的认知，帮助患者和正常人一样回归社会，任重，道远。
3
年轻人，要仰望天空，也要脚踏实地。四年来，这些癫痫界的年轻医生们，用自己的脚去丈量医疗水平的差距，路途遥远，他们一步一步去走。
云南一个20多岁的漂亮女孩，由于惧怕突然的癫痫发作，20年来，家人几乎不让她出门，她没有工作，没有朋友，没有未来。她遇到了西部行的医生们，医生告诉她要出去工作，这是好转的前提。后来，这个女孩又来北京两次找孙伟教授复诊，在医生持续治疗下，她工作了，结婚了，并准备生育自己的孩子。 两年，她的人生被彻底翻转。
孙伟说：“癫痫网络和情感网络很多时候都是交织在一起的，所以治疗的目的不仅仅是不发作，更重要的是回归社会。”
诊断一个疾病，挽救一个家庭，用知识改变一个人的一生。，这是医生最大的幸福。
用行走去播洒知识，点燃基层医生对癫痫的兴趣，去发现并培育希望的种子。
遵义地区他们连续去了三次，第一年去建立规范化诊疗，医院也派出两名技术员、两名医生到北京进修。第二年去明显档次提高了，第三年再去，就开展癫痫外科手术了。
短短的四年，他们在遵义扶植建立了一个相对高水平的区域癫痫中心。这是西部行的起点，也是成功落地的一个模式。
他们还建立了患者转诊、医生培训的双向通道。在西部行四川蓬溪站的活动中，华西医院的医生和县医院建立了转诊的绿色通道，并在全县持续开展癫痫患者登记。华西医院年轻的博士生导师陈蕾教授说，这样做，不仅每一位患者能得到有效的治疗，患者也是基层医生最好的“教科书”，医生可以一边随诊一边学习。
而他们最终的目标是建立癫痫这个疾病的分级诊疗，癫痫界的医生们希望为中国的医疗摸索出一条可行的分级诊疗的模式，缓解中国看病难题，任重，道远。
公益，不是一个飘渺的理想，而是每一个人力所能及的行动。
西部行公益活动，是中国癫痫医生的行走，更是全社会的行动。每一场活动，医生都是与各地卫生行政部门、医院、媒体全链条联动，各尽所能，共同造势，让更多人了解这个疾病，懂得用正确的态度和方法去帮助癫痫患者。
西部行公益活动得以持续进行，除了医生们付出时间、知识和汗水，还有众多企业提供有力保障，以及始终默默付出的协会秘书处工作人员和志愿者们。
爱与责任，不是一句口号，不是作秀，而是一种发自内心的习惯。姜玉武教授说，你的动机越纯，你越会打动别人，而且会打动各种各样的人来帮助你做完这个事情。
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谢谢分享，学习了
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